Fundación Panameña de Hemofilia

Tratamiento para todos, visión de la fundación Panameña de Hemofilia 

 

 

En el marco del Día Mundial de la Hemofilia, la Fundación Panameña de Hemofilia hace nuevamente un llamado a las autoridades con la finalidad de que escuchen y atiendan las necesidades de familias y pacientes con hemofilia.

 

La mayoría de las personas que padece un trastorno de la coagulación no tiene acceso a diagnóstico y tratamiento.

 

A escala mundial, 1 de cada 1 000 personas padece un trastorno de la coagulación; la mayoría de ellas no recibe diagnóstico ni tratamiento.

 

 

Personas con hemofilia y pacientes con enfermedades crónicas y degenerativas, enfrentan un serio y significativo desabasto de medicamentos en Panamá, lo que implica un deterioro en su calidad de vida pero sobre todo un riesgo importante en su salud.

 

El derecho a medicamentos de eficacia y seguridad comprobada, es una necesidad para cientos de personas que requieren indispensablemente de factores de coagulación, tratamientos capaces de detener sangrados y evitar serias repercusiones en las articulaciones y zonas de riesgo de quienes viven bajo esta condición, ya sea por accidentes o cirugías ortopédicas que deben posponerse en el Hospital del Niño y otras instituciones, por la escasez del medicamento u otros factores.

 

Como cada año, el 17 de abril en el marco del Día Mundial de la Hemofilia, la Fundación Panameña de Hemofilia en voz de Alaisa Melgar, Directora Ejecutiva, así como el Dr. Rafael Aparicio, Dra. Nadia Barsallo y el Dr. Esteban Perdomo del Hospital del Niño, hacen un llamado a las autoridades de salud y de gobierno, con el objetivo de atender las insuficiencias de panameños en materia de tratamientos.

 

Existe una enorme discrepancia en el nivel de atención disponible para los pacientes con un trastorno de la coagulación en diferentes partes del mundo. Si bien algunas personas reciben un diagnóstico a una edad temprana y tratamiento durante toda su vida, esto no ocurre en la mayoría de los casos y mucho menos en Panamá, en donde muchos pacientes aún enfrentan dolor discapacitante, daños articulares permanentes o muerte.

 

Garantizar que alguien que padece un trastorno de la coagulación reciba un diagnóstico temprano y tratamiento adecuado constituye una responsabilidad compartida. Por su parte, la Federación Mundial de Hemofilia, FMH, ha estado trabajando durante más de 50 años con miras al logro de su visión compartida de

 

Tratamiento para todos, pero el apoyo de toda la comunidad es sumamente necesario.

 

Estadísticas de la Fundación Panameña de Hemofilia señalan que existen 256 pacientes con hemofilia tipo A, 32 personas con hemofilia tipo B, Von Willebrand 461 y otros casos 54,  todas ellos diagnosticados gracias a las continuas acciones que llevan a cabo.

 

Alaisa Melgar, informó que para este año se llevarán a cabo las siguientes actividades en el marco del Día Mundial de Hemofilia:

 

Domingo 17:

Iluminación en Rojo: Edificio de la Administración del Canal y Tramo Marítimo de la Cinta Costera

Convivencia – Edificio de la Administración del Canal

 

Viernes 22:

 

X Seminario «Actualización en la Atención de Coagulopatías Congénitas»- Azuero

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