La hemofilia en Panamá

La hemofilia en Panamá “Juntos para un tratamiento seguro e integral”

 

 

Día Mundial de la Hemofilia 2015

 

6.9 millones de personas padecen unt rastorno de la coagulación

 

75de ellas no lo sabe

 

Con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, el 17 de abril y como cada año en todo el mundo, se buscará incrementar la conciencia sobre la hemofilia y otros trastornos hereditarios de la coagulación, un esfuerzo esencial que tiene como objetivo brindar un mejor diagnóstico y acceso a la atención para los millones de personas que permanecen aún sin recibir tratamiento.

 

El Día Mundial de la Hemofilia 2015 se centra en la importancia de Formar una familia de apoyo, un mensaje de la Federación Mundial de Hemofilia, en donde se considera indispensable que las personas con trastornos de la coagulación formen una familia y una red que les proporcione apoyo y atención.

 

Se conmemoró en Panamá por La Fundación Panameña de Hemofilia y Novo Nordisk con medios de comunicación este día tan especial, con el propósito de difundir que la solidez de una familia y una red de apoyo pueden contribuir a un mejor Tratamiento para todos.

 

Estadísticas de la Fundación Panameña de Hemofilia señalan que existen 153 pacientes con hemofilia tipo A, 31 personas con hemofilia tipo B, todas ellos diagnosticados gracias a las acciones y al apoyo de médicos como la Dra. Bélgica Moreno, Hematóloga – Jefa del Departamento de Hematología-Oncología y Banco de Sangre en Panamá, Dra. Nadia Barsallo, Médico de la Clínica de Coagulopatías del Hospital del niño, Dr. Rafael Aparicio, Médico Internista con subespecialidad en hematología clínica, así como de todo un equipo multidisciplinario en hemofilia.

 

Por su parte, Alaisa Melgar, Directora Ejecutiva de la Fundación Panameña de Hemofilia comentó que continúa en constante comunicación con las entidades competentes en salud para brindar el tratamiento de calidad y con abasto necesario a pacientes con hemofilia u otros trastornos de coagulación. “Es necesario que cada paciente cuente con el factor ideal y que éste cumpla con los mayores estándares de calidad, para que la hemofilia pase de ser una enfermedad, a sólo una condición de vida” argumentó.

 

El Día Mundial de la Hemofilia 2015 será una oportunidad única para conectarse con la familia mundial de trastornos de la coagulación a través de los espacios de la Federación Mundial de Hemofilia en redes sociales, y para animar a su comunidad en línea a unirse a su comunidad global.

 

 

La Asociación Panameña de Hemofilia fue fundada el 14 de febrero de 1985 por pacientes adultos y sus familiares. Tuvo un lapso inactiva y a finales de 1992 fue retomada a nivel pediátrico en el Hospital del Niño, implementando estrategias de organización. Desde el año 2002 pasa a ser “Fundación Panameña de Hemofilia.”

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